Консультации
врачей онлайн
Задать вопрос врачу

Как жить при дисплазии соединительной ткани (ДСТ)?

Очень прошу помочь. Мне 35 лет, у меня дст и последние 7 лет я отчаянно борюсь за свою жизнь. От дст не умирают, но все что я зарабатываю, я трачу на лечение и все равно ежедневно мучаюсь от боли, только в сухие и теплые дни она терпимая, а в сырые и холодные, несмотря на то, что очень тепло одеваюсь невыносимые. История болезни. Научилась ходить позже других детей, в садике постоянно падала на ровном месте и ломала руки, перед школой удалили аденоиды, началась бронхиальная астма, два года больниц, потом астма ушла, но аллергия на многое осталась. В 15 лет резко выросла до 178 см и снова угодила в больницу. Диагнозы: гастриуденит, с повышенной кислотностью, ленивый кишечник, фиброаденома в груди, всд по смешенному типу, микролиты в почках, сколиоз, кисты в правой и левой доли щитовидки. Устроилась работать учителем в начальную школу, стали беспокоить постоянные головные боли справа. Заключение: на фоне нормальной чсс пульсовое кровенаполнение в бассейнах позвоночных артерий избыточное справа. Микроаденома гипофиза, со слов эндокринолога из нашей поликлиники не гормональная, лечить не надо. Биохимия в норме, исключение липопротеин а норма до 30, а у меня 109,6. Постоянно цепляю от учеников все инфекции, которые только можно ветрянку и др. Пришлось даже делать операцию под общим наркозом по поводу флегмоны руки. Большие проблемы начались в 28 лет, когда у меня отвалились, упали на яичник желудок, кишечник и правая почка. Все пришили. С тех пор уже 7 лет пью курсами для почки: канефрон, фитолизин, почечные чаи, цистон. Если не пью, то не писаю. Летом добавляю к ним антистакс, так как много пью и отекаю особенно сильно и детралекс, так как хожу без ортопедических колготок, ноги отекают и не держат меня. Для пищеварилки: тримедат, омез, гастал курсами. Через год после операции начались большие проблемы с костями и суставами, 3 месяца не могла ходить и руки не поднимались. Диагноз ревматолога: ДСТ, гипермобильность суставов, артроз всех суставов, нарушение статистики позвоночника, спондилез, спондилоартроз. 6 лет пью курсами: магнерот, пиаскледин, артродарин, геледринк, артру, пентовит. По поводу кальция мнения врачей отличаются, для костей полезно, для почек вредно. ЛФК каждый день. Бассеин только летом. Для поднятия иммунитета езжу на месяц на море, там же термальный бассеин и курс грязей. Правильно питаюсь, высыпаюсь, но иммунитет не поднимается с сентября по апрель постоянно болею, хотя хожу в масках и постоянно полоскаю горло. Мерзну очень сильно даже летом, от холода болит все. Платный терапевт предположил, что это могут быть грибки и предложил мне сделать курс капельниц от кандидоза, но в нашей поликлинике на меня посмотрели как на сумасшедшую. Там вообще никто не знает, что это такое. Вы с этим родились, с этим и умрете. Моя мама инвалид второй группы, однако она гораздо здоровее меня и прекрасно со всем справляется. Я же наливаю с утра горячий кофе, так как давление всегда низкое, сустав прокручивается и кофе выливается на меня. Из рук валится все. В магазинах постоянно извиняюсь. Хожу только с палками для скандинавской ходьбы и в ортезах, стельки делаю по стопе ежегодно, правая нога короче, корректирую супинаторами. Поездки в транспорте для меня пытка, так как от тряски боль, как будто меня избивают, а на работу ездить приходиться. Езжу на море и часто не могу войти в море, так как от волн боль и синяки. У сестры тоже дст, но она ест много белковой пищи и ей это помогает, к тому же она не набирает вес. У меня от белковой пищи болит правая почка, отекает лицо, а вес я набираю от всего. Даже с диетическим питанием для диабетиков в санатории умудрилась набрать 5 кг за неделю. За весом срого слежу, колеблется от 70 до 73 кг, в морозы набираю, весной сбрасываю. Я работаю 6 дней в неделю, чтобы заработать на здоровье, но улучшений нет. Знаю, что в Питере есть Кадурина, но я и по Москве с большим трудом передвигаюсь. Из ее статей узнала, что нужно сдавать биохимию крови и мочи и смотреть сколько витаминов и веществ поступает, сколько выходит, у меня нет медицинского образования и я не знаю, как это нужно делать. Витаминов пью много, но все равно ежедневно вся квартира в моих волосах, ногти слоятся и загибаюся, суставы и ноги искривляются, хотя до 28 лет были прямые. Перечитала все, что есть в интернете про ДСТ. Пробовала янтарную кислоту и мумие желудку плохо сразу. По-немногу пью желатин натощак с медом. Часто боюсь, так как сосуды у меня плохие. В период простуд лимон, клюква, брусника, имбирь, мед. Когда налегаю на витамин с начинается сильная экзема на руках. Несмотря не все вышеперечисленное, остаюсь позитивным человеком, выгляжу на 25, у меня есть друзья, которые говорят: тебе просто нужно найти хорошего врача. Вот только сделать это очень непросто. Буду очень благодарна за любой совет и помощь. Во всем мире зверушек спасают, а у нас в Москве от больных ДСТ бегут как от прокаженных. Что делать? - Не знаю.

Наталья, синдром дисплазии соединительной ткани - не так часто диагностируемая проблема. Поэтому специалиста, который занимается этим состоянием на портале Doktor.ru нет.
Поэтому советы будут только общие:
1. Выполнять изометрические упражнения для укрепления мышц вокруг суставов.
2. Не допускать дефицита магния.
Попробуйте поискать данные по лечению в англоязычной литературе, например, на ресурсе Pubmed.
И, конечно, нужно искать врача, который имеет опыт в лечении и реабилитации именно при ДСТ. Скорее всего, это будет ревматолог.
С уважением, редакция портала Doktor.ru

Другие вопросы по теме
1 3 4 5 »